遥远的“星星”和他们的“卫星”

　　据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）显示，孤独症孩子家庭为孩子的康复支出很大。

　　近7成家庭月收入不足1万元

　　在严控康复费用下

　　依然有约四分之一家庭的月收入

　　都难以支撑康复费用

　　一个孤独症孩子每周所需的密集干预时长为

　　40个小时左右

　　其中机构干预时长大概在25小时左右

　　按照当下我市每节课150元

　　每节课50分钟的民办机构市场收费标准进行粗略计算

　　仅每周的干预费用就要4500元左右

　　感统室。

　　个训室。

　　孩子们的作品。

　　“幼小的心灵，开着冷漠奇葩；无言的双眸，画着怪异的图画；把你的小脚丫，踩进花园的黄泥巴；用你的小手指，穿过妈妈的黑头发……宝贝我知道，你有你的天堂……”一首《星星的孩子》，曾让多少人心酸。

　　像星星一样活在自己世界里的他们，是孤独症儿童。他们所患的是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。他们中，或许有的要花好几个月时间学会坐马桶，有的甚至学说“啊”“呀”等单音要花上几年时间……围绕着他们，有痛苦的家庭、以母爱之名建立的社会康复机构、竭尽全力以政策扶持的政府部门，他们成为了这些遥远星球的“卫星”。

　　让孤独症儿童顺利走上社会，是“卫星”们最大的愿望，但这必然要经历艰辛、漫长的过程。与此同时，很多“星星的孩子”依然存于我们大多数人的视线“盲区”。是视线未能聚焦于他们，还是他们主动选择与这个社会筑起“围墙”？记者在市残联的协助下开展了一系列调查。

　　以母爱撑起康复机构和连年的亏损

　　辗转异地康复机构干预治疗的过程中，沈女士遇到了有着相似境况的其他几名桐乡家长。“就近康复才能让家庭回归正常生活，让孩子拥有更多融入社会的机会”，这是他们一致的想法。面对身边试图“抱团取暖”的家长群体，有着幼师工作经历的沈女士萌生了在桐乡本地创立孤独症康复机构的念头。

　　是自助、更是互助。2016年，从七八名孩子以及3名特教老师起步的康复机构——桐乡市星星特殊儿童康复教育中心，成了沈女士及其身边孤独症家庭的一方小小港湾。历经6年的发展，如今已承载着90多个家庭的希望向前行进，为孩子抢抓扭转航向的机会。她的成功干预案例也让更多孤独症家庭多了一份直面问题的勇气与底气。这也是沈女士坚持下去的信心。

　　沈女士说：“即便是在接连亏损近20万元的那几年，我也没有动过放弃的念头。自掏腰包消化了。”

　　放眼全国，相当一部分孤独症公益机构都是家长自发成立的。家长作为患儿的主要照顾者，也是压力的主要承担者。他们利用各种条件和机会，抱团取暖，驱使他们的是一份强大的同理心。

　　“这边，我打算搭建一个阳光房，让孩子下课时间多个活动场地，可以晒晒太阳、玩一玩。”在桐乡市星星特殊儿童康复教育中心二楼，沈女士指着两楼连接处的露台，向记者讲述着优化改善的想法。“你看这边，最近市残联帮我们进行无障碍改造，不用我们自己花钱。”沈女士坦言，从无到有，从最初的300平方米到现在的1200平方米，从最初的抱团取暖到现在拥有30名教职工的专业康复机构，现在的机构规模是她当初未曾设想过的。“这离不开残联的支持，他们非常支持我们探索建立孤独症孩子干预治疗的机构模式，鼓励我们不断完善机制、做大规模，一步步指导我们开展工作并组织特殊教师、康复师进行培训，给予了我们很大的动力。”

　　“成立6年来，我们搬了4次家了，前来接受干预的孩子不断增多。”沈女士说，“现在，房租续得上，教职工的工资能够按时发出，我已经很欣慰了。” 但这样一所民办学校，如何走得更远更好更可持续，能为更多孤独症孩子提供更为优质的服务，尚有许多路需要走。

　　非绝症的孤绝者和突破者

　　“之前有一位报道对象，后来家长把小孩名字改掉了，残疾证都是线上发来注销了。”当记者问及能否对孤独症家庭进入深度采访时，市残联工作人员表示很无奈，“他们所承受的压力，是我们所想象不到的。我们也想让社会多关注、关爱这一群体，但也不得不顾忌他们的切实感受。我们希望能更好地引导他们走出家校两点一线的闭环模式，更好地融入社会，但不得不说，这必定是一个漫长的过程。”

　　对孤独症缺乏正确认识、担心对孩子产生不好的舆论影响、内心无法接受孩子患有孤独症的事实、尚未形成相对友好包容的社会环境，这些，是很多孤独症孩子家长选择把孩子“藏”在家里，护在身旁的重要原因。

　　治疗孤独症没有特效药，但事实上这并非绝症。

　　“干预早、进步大，能挽救一个家！”据了解，通过早期科学干预，孤独症患儿可以和正常孩子一样正常学习、生活，融入社会。2至6岁是大脑快速发育的时期，也是干预的最佳时间段，通过对儿童进行系统干预，不仅会改善儿童的行为，还能改善大脑功能与认知和语言能力、社会交往能力、行为模式。科学、尽早干预，很大程度上决定了孩子今后的康复效果，甚至影响终身。

　　所以，这个年龄段的康复也被称为“抢救性康复”。

　　这也正是不少孤独症家庭奋力抓取的转折点，“能否进入普校”似乎成了孩子未来的“分水岭”。在政策的支持之下，他们中的一部分从情绪黑洞中挣扎而出，积极带领孩子走上干预之路。

　　桐乡市民沈女士的孩子，经过康复治疗，如今已顺利就读于普通公办小学三年级。但其中过程注定艰辛。“2015年大冬天的凌晨，孩子还睡着，我们连人带被子一裹抱到车内，赶往上海进行干预。到了医院，孩子找地方刷个牙、冷水毛巾一擦就进去了……”200多公里路程，来回3个多小时，还不算上排队时间，回忆起两地奔波的那段日子，沈女士直言，“简直跟落难逃荒一样。”

　　当时，桐乡还没有专门的康复机构。

　　“这段干预期对于一个孤独症孩子而言太重要了，现在回想起来，我觉得自己还是比较庆幸的，对孤独症有科学的认识，突破重重困难带孩子接受了及时干预。”沈女士说，当下，仍然不乏有很多家长把孤独症归因于儿童性格孤僻、发育迟缓、缺乏关爱等原因，认为孩子长大就没事了，或者无法接受患病现实，花费大量时间寻找病因，导致错过孤独症儿童早期干预的黄金时段。

　　高额康复费用难倒孤独症家庭

　　孤独症孩子的家长们，不仅要面对孩子得病带来的精神创伤，还要面临沉重的经济压力。据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）显示，孤独症孩子家庭为孩子的康复支出很大，近7成家庭月收入不足1万元，在严控康复费用的情况下，依然有约四分之一家庭的月收入难以支撑康复费用。

　　上课的频率高，是高额康复费产生的原因之一。据了解，一个孤独症孩子每周所需的密集干预时长为40个小时左右，其中机构干预时长在25小时左右。按照当下我市每节课150元，每节课50分钟的民办机构市场收费标准进行粗略计算，仅每周的干预费用就要4500元左右。

　　记者从市残联了解到，在桐乡，根据现有政策规定，持有有效残疾人证或有相关医学诊断证明的孤独症儿童，未满7周岁，每月自负部分最高补助3600元，当年总计补助不超过3.6万元。

　　“从很多家长拿来报销的缴费发票上，不难看出他们的负担之重。”市残联相关工作人员告诉记者，“还有不少家庭是扣准了补助金额进行报班，而这是远远不能达到干预效果的。”

　　为孩子拼命赚钱，攒着给孩子未来铺路的家长也有。高额的花销、紧绷的精神，付出的精力和时间，这些都不免让家长们陷入焦虑。

　　“他们的困难我很能理解，也不忍心看到孩子们为此停了课，最多的时候，我垫付了7个孩子的学费。他们拿上缴费发票报销后再来补上。最长的一个孩子整整垫付了一年，也有至今没能全部收回的。”沈女士说。

　　一场需要家庭与社会双向奔赴的“急救”

　　“发现一例、补助一例，当前，孤独症儿童的统计数据基本来源于补助数据。”记者从市残联了解到，2021年度，我市共计补助孤独症患者74人。与此同时，市残联相关负责人坦言，由于部分家庭对孤独症的认识不足，未进行及时就医诊断、没有直面社会的勇气……可能还有大量数据隐藏在这座冰山之下。

　　近年来，为提升孤独症相关症状、科学干预方式、补助政策等知识的普及宣传，市残联积极组织开展各类宣传活动，讲解孤独症儿童康复治疗补助情况，将政策送到群众身边。“早发现、早干预、早治疗，对孤独症儿童而言非常重要，应尽量避免因家长认知不足而延误孩子的治疗。”该负责人说，“此外，我们不断推动数字化改革，大力推广‘桐行惠残’，便利特殊群体在线办理相关事项。”

　　康复和教育是一种帮助孤独症儿童融入和回归社会最有效、最重要的方式。市残联呼吁，希望通过家长的努力和与机构老师的密切合作，进一步加强家校沟通，营造良好的育人环境，提升育人实效；希望家长把握早期干预的时机，遵循康复的治疗原则，把医疗和教育资源结合，给孩子创造宽松有序的环境；希望社会各界关注孤独症群体，对这些孩子、家庭多一份善意，积极地帮助他们融入社会。

　　共同富裕是包括残疾人在内的共同富裕，在走向共同富裕的当下，如何不落一人？ 需要我们远远守护，即使无法靠近他们的内心，也必须时刻牵引着他们共同前进。全社会的温暖与力量，支持与关爱，必将共同凝聚而成一个散发光和热的“恒星”，照亮这些遥远的“星星”，并引领他们共同前行。

　　（本版照片由受访者提供）